Condição de saúde que afeta um pequeno número de pessoas em comparação com outras prevalentes na população geral, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa acometida pela mesma enfermidade.
Para a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estimativas indicam que, no Brasil, há 13 milhões de pessoas com algum tipo de enfermidade rara.
No intuito de melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação, reduzir a incapacidade causada por essas doenças e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, tramita na Assembleia Legislativa o projeto de lei 267/23, da deputada Larissa Gaspar (PT). A medida busca instituir a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras no Ceará.
A iniciativa, de acordo com a parlamentar, tem como objetivos desenvolver ações de prevenção e de identificação precoce das doenças raras, em parceria com organizações governamentais e da sociedade civil; garantir a universalidade, a integridade e a equidade das ações e serviços de saúde aos pacientes, com a consequente redução da morbidade e da mortalidade no âmbito do Estado, e proporcionar atenção integral à saúde, visando a melhorar a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com doenças raras.
Larissa Gaspar destaca ainda que a matéria vai produzir e oferecer informações sobre direitos dos pacientes, medidas de prevenção e cuidado e serviços disponíveis na rede; incentivar a realização de pesquisas e projetos estratégicos destinados ao estudo da relevância clínica, eficácia e qualidade e incorporação de tecnologias na área de genética clínica e doenças raras em geral, entre outros objetivos.
“Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e a suas famílias. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o agravamento e evolução da doença”, avalia Larissa Gaspar.
Ela comenta que muitas dessas doenças não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
“Esse projeto visa a estimular mecanismos que possibilitem a devida assistência e o amparo das pessoas com doenças raras no Estado, considerando que essa parcela da população ainda encontra grandes entraves para a efetivação dos seus direitos”, ressalta a parlamentar.